Rano prepoznavanje, pravodobno liječenje i sustavna podrška ključni su čimbenici u borbi protiv spinalne mišićne atrofije, rijetke genetske neuromuskularne bolesti, čijoj je prevenciji i razumijevanju posvećen kolovoz.

Savez društava distrofičara Hrvatske i ove godine tradicionalno obilježava Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji kako bi skrenuo pozornost javnosti na izazove s kojima se susreću osobe koje žive s ovom dijagnozom.

​Spinalna mišićna atrofija je rijetka nasljedna bolest koja zahvaća motoričke neurone u leđnoj moždini, odnosno živčane stanice zadužene za prijenos signala prema mišićima. Uslijed njihovog propadanja dolazi do postupnog slabljenja mišićnog sustava, što pogođenim osobama otežava kretanje, sjedenje, hodanje, gutanje i disanje.

Iz Saveza naglašavaju kako SMA nije zarazna bolest i ne utječe na kognitivne sposobnosti, zbog čega osobe s ovom dijagnozom imaju jednake potencijale, interese i sposobnosti kao i svi ostali građani.

Medicinska znanost posljednjih je godina ostvarila značajan napredak u liječenju ove bolesti, pa su danas dostupne terapije koje usporavaju njezino napredovanje, čuvaju motoričke sposobnosti i znatno podižu kvalitetu života pacijenata.

U borbi protiv SMA vrijeme je presudan faktor jer se izgubljeni motorički neuroni ne mogu obnoviti, pa je rani početak terapije od ključne važnosti. S tim ciljem Hrvatska je 2023. godine uvela nacionalni probir novorođenčadi na SMA, čime je omogućeno otkrivanje bolesti i prije pojave prvih simptoma, u trenutku kada liječenje daje najboje rezultate.

Radi dodatnog informiranja javnosti, Savez društava distrofičara Hrvatske pripremio je edukativne publikacije, među kojima su informativni letak o ranom prepoznavanju bolesti te knjižica pod nazivom „Priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji“, koja kroz osobna iskustva oboljelih i njihovih obitelji prikazuje koliku razliku čine pravodobna dijagnoza i podrška.

Iz Saveza pozivaju sve građane da se tijekom kolovoza informiraju o SMA, dijeljenjem provjerenih činjenica pruže podršku oboljelima te time doprinesu izgradnji uključivijeg društva. Budite i vi dio toga.

The post Koliko znate o spinalnoj mišićnoj atrofiji? Kolovoz je posvećen podizanju svijesti o ovoj rijetkoj bolesti first appeared on Kronike Velike Gorice.