Danas obilježavamo Svjetski dan svjesnosti o autizmu koji je u našem društvu još uvijek jedna velika nepoznanica. Majka autističnog djeteta Jasmina Kundić je za portal Logoped.hr napisala kolumnu o definiranju autizma, raširenosti definicija, etiketiranju, ali i priču o njenom malom autistu.

Navela je odlična pojašnjenja o poremećajima spektra koje ni danas mnogi još uvijek ne razumiju u potpunosti, kao i prikaz predrasuda na koje osobe s autizmom nailaze. Njene kolumne inače možete pronaći na portalu Logoped.hr, a prenosimo ovu o Svjetskom danu svjesnosti o autizmu.

“Zanimalo me koliko ljudi oko mene zaista zna što je autizam i kako ga definirati. Dobila sam vrlo poražavajuće rezultate čak i kod osoba meni prilično bliskih. Najčešća razina znanja o autizmu vrti se oko „Kišnog čovjeka“ ili sada popularnog „Good doctora“. Ukoliko žele pozitivno odgovoriti ljudi će osobe iz spektra autizma definirati kao čudne genijalce, što je posljedica prikazivanje romantične verzije autizma u medijima. Ono što sam zaključila je da gotovo nitko zapravo ne razumije što znače teškoće socijalne komunikacije i kako su ta „čudna“ i „društveno neprihvatljiva“ ponašanja posljedica nerazumijevanja socijalnih normi i teškoća senzorne integracije.

Kako biste definirali autizam?

Prema Wikipediji „društvena pravila, društvene norme ili socijalna pravila su pravila ili standardi koji reguliraju ponašanje unutar društva ili skupine. Određuju ponašanje koje je prihvatljivo. Ponašanje se dijeli na dopušteno i nedopušteno. Nepoštivanje pravila može dovesti do teških kazni, uključujući i isključenje iz skupine. Ponašanje koje se smatra prihvatljivim u jednoj društvenoj skupini, može biti neprihvaćeno u drugoj.“

Slažem se s time da postoje društvena pravila, i autisti vole pravila i strukturu, međutim upitno je što se danas smatra društvenim normama i da li smo možda kao društvo krenuli u krivom smjeru. Društvene norme djeca urednog razvoja usvajaju spontano imitirajući roditelje i okolinu. Jedan od znakova autizma su teškoće imitacije (verbalne i neverbalne) pri čemu onda nije realno očekivati da osoba s autizmom spontano usvoji obrasce ponašanja. Ovome valja dodati kako su sva društvena pravila autistima izrazito nejasna i besmislena. To je dio njihove “autistične osobnosti”. Nikada im neće biti jasno zašto primjerice moraju sjediti na njima izuzetno dosadnom i nerazumljivom predavanju ili koncertu, smijati se ako mu nije smiješno ili razgovarati ako nisu raspoloženi. Autisti nikada neće raditi stvari kako bi samo udovoljili nekome, a bez jasnog i vrlo konkretnog cilja. Napisati ću zadaću da bi me mama i tata više voljeli nije njihov motiv jer mama i tata me vole i to je neupitno. Napisati zadaću zbog konkretnog motiva (čokoladica, bombon, odlazak u šetnju, igračka) ima smisla. Pristup autista je vrlo logičan i svima nama poznat, ali nama neurotipičnim osobama su društvene norme neupitna pravila te imamo samokontrolu poštivati ih iako nam ponekad nisu u potpunosti jasni razlozi zbog koji to društveno pravilo postoji. Mozak autista traži konkretan razlog. Ukoliko ga ne pronalazi, a (društvena pravila su često apstraktna i utemeljena na nejasnom temelju) te istovremeno nema dovoljno dobro razvijenu samoregulaciju, koja se kod neurotipičnih osoba temelji na toleriranju nečega što ne mora nužno biti ugodno samo zato što tako društvo nalaže, kod autista nastupa „društveno neprihvatljivo“ ponašanje. Zašto ovo tumačim? Zato što svako „nepoželjno ponašanje“ u sebi ima svoj vrlo logičan uzrok te slijed prethodnih događaja. Ono što mi vidimo i na što se usmjerimo kada osuđujemo su samo ponašanja kojima bi okarakterizirali djecu kao „neodgojenu“ te odrasle osobe kao „čudake“ odnosno samo ponašanje koje je posljedica vrlo logičnog niza prethodnih događaja. To je vrlo površan pristup koji u sebi nosi omalovažavajući pristup etiketiranja.

Etiketiranje?

Etiketiranje je nešto s čim se osobe iz spektra autizma svakodnevno susreću. Što ako vas obitelj, poznanici, školski kolege, učitelji, odgojitelji i svi s kojim ste u svakodnevnoj komunikaciji stalno kritiziraju, govore o vama samo negativno, tumače vas kao ogromnu teškoću koja vam stvara probleme u životu, školi, vrtiću, na igralištu. Što ako se roditelji svakodnevno žale kako im je s vama teško, kako su zbog vašeg stanja nesretni, kako zbog vas imaju problema u životu, kako ste vi uzrok njihovog lošeg zdravlja. Što ako osjećate ogromnu količinu negativne energije i neprirodnog pristupa gdje god dođete i s kojom god osobom ostvarite kontakt ili ga pokušate ostvariti na jedini način koji znate i možete, a koji je često okarakteriziran kao „nepoželjno ponašanje“? I što ako se ne možete izraziti kako bi se obranili i objasnili što vas uznemiruje?

Kada o svemu ovome promislimo jesu li možda barem malo jasnije predrasude o tome kako su autisti agresivni kako žive u svom svijetu i ne vole se družiti. Možda je u vama problem pa niste razumjeli što osoba želi iskomunicirati jer ste usmjereni isključivo na komunikaciju govorom ili uobičajenim svima poznatim gestama. Osobe s autizmom komuniciraju i najveća je laž da se ne žele družiti i da ne mogu komunicirati. Često će se povući, što djeluje kao nezainteresiranost za sugovornika, ukoliko je sugovornik nejasan ili ukoliko sugovornik ne razumije te mu osoba s autizmom bezuspješno pokušava nešto objasniti. No zar se ne bi svatko povukao iz komunikacije u kojoj vas ne razumiju i koja vam nije ugodna te izaziva osjećaj neuspjeha. To je prirodna ljudska reakcija koja ne bi trebala imati negativnu konotaciju. Nisam odustao od razgovora s tobom jer ga ne želim već zato što u njemu postoji nerazumijevanje i neprihvaćanje mene i mog načina komunikacije.

Autisti su hladni i nemaju emocije još je jedna od predrasuda i etiketa koje se lijepe osobama sa spektra autizma. Ovo je možda predrasuda kojoj se najviše čudim. Biti hladan je izraz kojim se želi reći da osoba nema emocionalnu reakciju u određenoj situaciji ili čak da nema uopće emociju prema određenoj situaciji kada se očekuje da ima. Autiste se etiketira kako su općenito hladne osobe bez emocija. Krenimo iz početka. Osoba sa autizmom je ljudsko biće, ljudska bića imaju osjećaje, neki puta ih pokažu, a neki puta ih skrivaju. Ponekad nam naše emocije nisu jasne. Autistima uglavnom nisu jasne. Ponekad ih ne znamo pokazati na socijalno jasan i svima očekivani način, a ponekad ih jednostavno ne želimo pokazati. Ponekad su te emocije samo naše i ne želimo ih dijeliti, niti imamo potrebu ih dijeliti. Autisti ne razumiju socijalnu komunikaciju, uglavnom nemaju razvijene geste koje mi neurotipične osobe spontano prepoznajemo i kojima se koristimo, samim time ne razumiju naše reakcije i ne mogu protumačiti naše emocije. Često im se jasno treba reći “ja sam sretan jer se s tobom igram”. I nemojte tada očekivati povratnu informaciju o tome da li je taj isti autist s kojim se igrate također sretan. Obilježje osoba s autizmom je da nemaju potrebu dijeliti s drugima svoje misli ili pak svoje osjećaje i s tim su oni sami sa sobom u redu jer ne trebaju tuđe odobravanje. To ne znači da ih nemaju već da jednostavno ne dijele svoje oduševljenje, tugu, iznenađenost ili žalost s vama. Možda ćete prepoznati i sami o kojoj emociji se kod osobe radi, a možda i nećete uspjeti iz neverbalne komunikacije protumačiti kako se autist osjeća.

Moj mali autist

Moj mali autist je jako sretan kada ja dođem doma s posla, ali umjesto uobičajene dječje reakcije koja bi bila potrčati mami i zagrliti ju, on tu svoju emociju koju ne zna pokazati niti kanalizirati pokaže tako da otrči na trampolin i par minuta jako skače. I tako svaki dan, mama dođe kući, V odradi svoju sreću na trampolinu. Sada to razumijem i prihvaćam. Ne frustrira me jer više niti ne očekujem “tipičnu” dječju reakciju. Prihvatila sam njegov način pokazivanja sreće zbog dolaska mame kući. Taj način je bez zagrljaja i poljupca, ali nikako nije bez bliskosti jer ja osjećam njegovu sreću i bez riječi i bez dodira.

Osobe iz spektra autizma su osobe kao i sve druge. To nisu osobe sa nekakvim “posebnim potrebama”. To su ljudi sa svim potrebama i emocijama koje imaju sva ljudska bića. Pristupite im otvorena srca i uma sa strpljenjem i pokazat će vam potpuno novi svijet komunikacije u kojem nema dvosmislenosti, laži, sarkazma i negativnog pristupa.”

Objava Danas je Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Donosimo priču mame Jasmine pojavila se prvi puta na Kronike Velike Gorice.