“Najviše volim biti vani na ljuljački, volim gledati televiziju, šetati i družiti se sa svoja dva psa”, rekla nam je Nikolina Dumić, 22-godišnjakinja s cerebralnom paralizom koja se danas u Udruzi osoba s invaliditetom Suncokret pridružila obilježavanju Svjetskog dana cerebralne paralize.
U svijetu živi 17 milijuna ljudi s cerebralnom paralizom i to je najučestaliji tjelesni invaliditet u djetinjstvu, a samo u Hrvatskoj takvih je osoba 13.500, od čega je 2.000 djece.
“Nastojimo stvoriti empatiju društva prema našoj djeci. Šira zajednica bi trebala dati veću podršku tim obiteljima. U Udruzi imamo radionice u kojoj se roditelji te djece mogu. Roditelji u Udruzi mogu razgovarati ili se jednostavno baviti kreativnim radom. I ostali članovi dolaze ovdje, netko se izolira u kutu, netko mu se pridruži i onda se počnu družiti i zajedno crtati, raditi u keramici i stvarati”, objasnio je Antun Andrejić.
“Nije lako, treba imati strpljenja, dići se ujutro nakon neprospavane noći, skuhati, drugo dijete spremiti u školu, raditi s djetetom, treba se posvetiti i to je 24-satni posao. Dosta je nekada i da dijete pomilujete, da pričate s njim, pjevate mu, svirate i on će biti zadovoljan. Moj sin Ivan sa mnom kuha i on se smije i tako mi odgovara da i on to voli raditi”, opisala je svoju svakodnevicu majka djeteta s cerebralnom paralizom Mirjana Đurašin i još jednom upozorila da bi okolina trebala imati više razumijevanja i empatije za ljude s cerebralnom paralizom.
Budući da neke od osoba s cerebralnom paralizom ne mogu govoriti, često se zaboravlja njihova potreba za komunikacijom i to je nešto što ova Udruga pokušava osvijestiti u javnosti.
“Životni vijek osoba s cerebralnom paralizom može biti dug i kvalitetan ako imaju sustavnu podršku, rehabilitaciju i ako su dobro integrirani u okolinu. Često djeca koja nemaju govor mogu biti isključena ili krivo dijagnosticirana što se tiče njihovih sposobnosti”, objasnila je Sanja Došin, administratorica Udruge Suncokret.
Osobe s cerebralnom paralizom često su isključene iz zajednice i nevidljive u društvu, što inicijativa ‘Ja sam ovdje’ pokušava promijeniti, i to u šest područja: javna svijest, građanska prava, dostupnost medicinskih i terapeutskih usluga, kvaliteta života i obrazovanje.
Svoju priču osobe s cerebralnom paralizom mogu podijeliti i na stranici Svjetskog dana cerebralne paralize i na taj način postati dio svjetske zajednice i ovog pokreta čija je vizija osigurati djeci i odraslima s cerebralnom paralizom jednaka prava, pristup i mogućnosti u društvu.