Bez 20 tableta na dan Leo Moguš vjerojatno ne bi preživio ni dan. Prvu operaciju imao je sa samo tri dana, a onda su uslijedili posjeti doktorima, boravci u bolnici i borba za život. Unatoč svemu, Leo je danas iznimno veseo 20-godišnjak, odličan student Prehrambeno-biotehnološkog fakulteta koji radi na znanstvenim projektima, aktivan je u lokalnoj zajednici i svojoj župi. Borac kakav je, odlučio je pobuniti se protiv sustava u kojem stvari ne funkcioniraju.

“Na to me potaknula moja životna priča. Bilo je razdoblja kada sam više bio u bolnici nego doma. Svojim znanjem i iskustvom želim pomoći ljudima koji će tek doći. Želim da se ljudi ne susreću s problemima s kojima sam se ja susretao svih ovih godina. Probiti taj led, progovoriti i probati promijeniti što više toga”, započeo je svoju priču ovaj zarazno optimistični mladić.

Leo je rođen s cističnom fibrozom, genetskom bolešću zbog koje su sve unutarnje tekućine u tijelu gušće. Upravo u tome leži opasnost, tekućine u plućima tako postaju idealna podloga za bakterije koje mogu začepiti dišne puteve i uzrokovati propadanje pluća. No, ljudi s cističnom fibrozom imaju probleme i s jetrom, gušteračom te crijevima. Zbog svega toga, Leo svakodnevno mora uzimati enzime, lijekove za održavanje jetre, protiv žgaravice, antibiotike i dodatne vitamine. Svako jutro mora odraditi fizikalne vježbe i inhalaciju.

“Od rođenja su mi doktori prognozirali da neću dugo živjeti. Prvo su rekli do 4. godine, onda do 12., pa do 18. Sad imam 20 i još uvijek sam tu. Neće me se tako lako riješiti. Kod nas ‘cističara’ je srednja dob 18 godina, ali sad nas ima puno koji smo prešli tu granicu. Svi se borimo sa stigmom da nećemo dugo živjeti, pogotovo u Hrvatskoj. Kažu da u Americi i Engleskoj žive 60 godina, ali ja sam u Hrvatskoj i mene su pokapali već s 18“, kaže Leo.

Upravo u toj dobi za ljude s cističnom fibrozom počinju problemi. Naime, u Hrvatskoj se cistična i dalje vodi kao dječja bolest, pa se oboljeli po navršetku punoljetnosti više nemaju gdje liječiti. Specijalisti na odjelima za odrasle ne postoje, a pedijatri ih ne mogu primiti.

“Ono što sustav ne zna i ne želi čuti je da ti nemaš doktora za odrasle koji bi te liječio. Često kažu da nema kritične mase odraslih, ali gdje će doći ta kritična masa ako u knjizi pišeš da ću umrijeti s 18. Nailaziš na zid, a doktori ti kažu da si im ‘negativna statistika‘ jer te ne mogu izliječiti i očekuju da ćeš uskoro umrijeti. Otvoreno su mi to objasnili”, kaže Leo koji se od malena morao naučiti nositi sa zdravstvenim problemima, zbog čega je, kaže, brže odrastao, ali sada na fakultetu brže usvaja gradivo.

“Pedijatrijska skrb za ‘cističare’ u Hrvatskoj je odlična, od stručnjaka do spremnosti za učenje i doškolovanje. No, doktorima nije lako jer ne mogu dobiti terapiju za nas. Jednostavno nema novaca. Antibiotik košta 15.000 kuna za mjesec dana i on ne može sa svojim budžetom pokriti više ‘cističara’ odjednom”, ispričao je Leo.

A svake godine zbog terapije antibioticima Leo mora dva tjedna provesti u bolnici.

“Doktore je fasciniralo što svaki put kad bi došli u vizitu, nisu me mogli ni vidjeti od knjiga. Pratio sam iz bolnice nastavu, ekipa iz srednje škole mi je slikala, ja sam prepisivao i pratio. Nisam si dopustio da budem u zaostatku“, ispričao je Leo.

Najveću ulogu u prihvaćanju života s cističnom fibrozom odigrala je njegova obitelj.

“Majka je od početka hrabro krenula u borbu. Učila je i čitala u knjižnici te pokorila svijet. Dovela me do 20 godina i da nje i tate nije bilo, ne znam kako bi bilo”, ispričao je Leo koji kaže kako se i dalje ne namjerava prepustiti:”Ako se prepustiš znaš koliko ti je duga budućnost, a ako ne, ne znaš i onda guraš iz dana u dan.”

“Svaki čovjek se boji smrti. To budu trenuci i ja im ne dozvolim da se pretvore u išta više. Drži me to što radim. Razmišljam po čemu će me pamtit. Struka mi omogućava to da pomognem drugima“, kaže Leo koji se želi baviti istraživanjem i proizvodnjom lijekova te dodaje kako se radi o iznimno odgovornom zanimanju: “Ljudi su tu i čekaju tebe, bespomoćni su. I nećeš pomoći samo jednoj osobi, već milijunima. Sve me to drži kad je teško i kad sam cijeli dan u labosu ili na predavanjima.”

Leova borba se nastavlja. A dok ne stekne dovoljno znanja o proizvodnji lijekova, namjera mu je zainteresirati više doktora za cističnu fibrozu kako bi ona prestala u školovanju medicinskog osoblja biti ‘fusnota’. Želja mu je ‘otvoriti oči‘ sustavu i omogućiti ljudima s cističnom fibrozom kvalitetno liječenje u mjestu gdje se nalaze. Jer njih oko 150, koliko ih ima u Hrvatskoj, mora putovati u Zagreb na terapije.