Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje mojoj djevojčici ne želi pokriti troškove liječenja u inozemstvu jer tvrde da spasonosni lijek Spinraza može primiti i u Hrvatskoj. Kako ako tog lijeka kod nas nema? Pita se to Ivona Matijević (28), očajna majka četveromjesečne Tee iz Petrinje koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), opake bolesti zbog koje bi svakog trena mogla prestati disati, završiti na respiratoru, a naposljetku i umrijeti, pišu 24 sata.

Europska komisija je 30. svibnja ove godine odobrila stavljanje lijeka Spinraza na tržište, no u Hrvatskoj još nitko nije zatražio njegovo stavljanje na listu lijekova HZZO-a.

– U rješenju koje smo primili od HZZO-a, a kao odgovor na naš predani zahtjev za liječenjem u Ljubljani, piše kako Referentni centar Ministarstva zdravstva za pedijatrijske neuromuskulatorne bolesti smatra da je liječenje Spinrazom u Tee medicinski indicirano, ali da se može provoditi na odgovarajući način i u hrvatskim ugovornim zdravstvenim ustanovama – govori mama.

Njezina mezimica ima najteži oblik spinalne mišićne atrofije, tip 1. Liječnici koji su je uputili na liječenje u inozemstvo tvrde kako se najbolji rezultati liječenja Spinrazom postižu ako se lijek primijeni u dojenčadi. Tad se zaustavlja prirodan tijek bolesti u njenoj ranoj fazi, pa se očekuje da će dijete liječeno Spinrazom usvojiti motoričke obrasce koje inače zbog bolesti ne bi bilo sposobno razviti.

– Tea bi samo u prvoj godini života trebala primiti sedam doza lijeka. Možete sami izračunati o kolikom je iznosu riječ. Pitam se ima li ljudski život, djetetov život, cijenu. U našoj zemlji očito ima – tužno će Ivona, koja osim Tee sa suprugom Markom (31) ima još dvije kćeri, Leu (5) i Elu (3). Kako saznaje od liječnika koji skrbe o Tei, stručno povjerenstvo Ministarstva zdravstva navodno bi se trebalo sastati ovih dana i odlučiti hoće li se Spinraza uvesti na listu lijekova HZZO-a ili neće.

Tea, međutim, nema vremena čekati. Cijeli tekst pročitajte OVDJE.