I do 2000 kuna za terapiju i 600 kuna za lijekove. To je samo manji dio troškova koje svakog mjeseca roditelji bolesne djece nekako pokušavaju podmiriti. Istovremeno obavljaju jedan od najtežih poslova na svijetu - posao njegovatelja.

• Nakon smrti Leona Lapaša ministrica Murganić popustila: roditelji njegovatelji dobivat će naknadu i nakon smrti djeteta

"Jakov je jedan veliki desetogodišnji nestaško koji je jako umiljato, drago dijete i veseljko", govori Nina Knežević, majka njegovateljica. 

"Izuzetno voli plastelin. I stvarno radi čuda od plastelina, stvara svakakve priče. Nije vam to ono idem napraviti auto, nego svaki taj autić ima svoju priču koja je u njegovoj glavici, ali ne može je predočiti na način na koji bi on to htio", nastavlja majka Nina. 

Jakov ima poremećaj iz spektra autizma i blage intelektualne poteškoće. Kako bi sinu priuštila najbolju njegu, ova Šibenčanka, sa svojom obitelji odlučila se preseliti u Zagreb. 

"U Šibeniku i da imate novaca nemate mogućnosti pružiti sve terapije koje biste htjeli za svoje dijete. Odluka je pala, idemo u Zagreb. Idete od svoje obitelji, svoga grada, u podstanarstvo gdje vaš čekaju ogromni, još veći troškovi i jednostavno vam je to raspad sistema", govori majka Nina. 

• Zaposlenicima Centra za autizam smanjili plaće, novci od države kasne, a kišu skupljaju kantama

Nina je radila na pola radnog vremena, no briga za Jakova cjelodnevni je posao. Zato je i dobila status njegovateljice. Za to joj država daje dvije i pol tisuće kuna. 

"Ja svoje dijete ne mogu ostaviti samo, niti ga želim dati u ustanovu. Mislim da nema tih vrata na koje ja nisam kucala u nadi da moje dijete dobije terapije. Nema kome se nisam bila obratila. Nema više ni ponosa jer za svoje dijete dajem sve", govori majka Nina. 

Uz stan, režije, kredit, hranu za četveročlanu obitelj - Kneževićevi Jakovu plaćaju i privatne terapije kod logopeda. Cijene se kreću oko 200 kn za 45 minuta. 

"Jakov je  trenutno na terapijama kod logopeda koje mi plaćamo. To je jedino što mu trenutno možemo pružiti. Cura koja radi s njim je toliko krasna cura i s njom se možemo sve dogovoriti. Još nije došao trenutak da joj ne možemo platiti i mislim da do toga neće nikada ni doći jer muž i ja to nećemo dopustiti, ali ove dvije i pol tisuće kuna. Što vi možete s tim, ništa", govori majka Nina. 

"Laura je uz sve svoje poteškoće jedan veseljak koji voli pjevati,plesati. Međutim, ona se neće igrati s drugom djecom. Kada je u pitanju igra ona se igra sama i igre koje su jednostavne, stereotipne, sastoje se od nizanja stvari ili u visinu ili u širinu", govori Martina Pongrac, majka njegovateljica.

• Uskoro će više od pola poslova raditi roboti: Ova zanimanja su najugroženija

A 11-godišnja Laura, baš kao i Jakov ima poremećaj iz spektra autizma i intelektualne poteškoće. I njezina majka ima status njegovateljice.

"Naš dan počinje u 5-6 sati ujutro. Sretna sam ako je noć bila prespavana jer Lauru muči i nesanica", govori Martina.  

"Ako se spremamo za odlazak u centar, moram ju oprati, umiti i postaviti na wc. Nakon toga potičem ju da se sama odjene", govori Martina.  

"Odlazimo u centar i tamo je ostavljam na 4-5 sati", govori Martina. "S Laurom sam od 0-24. Nakon škole volimo se prošetati jer Laura voli barem dio dana provesti u šetnji"

"Kad dođemo doma, pokušavam raditi neke aktivnosti koje one rade u školi što je najviše vezano uz grafomotoriku", govori Martina. 

Zagrebačka se obitelj zbog Laurine dijagnoze - odlučila preseliti u Veliku Goricu. Tu su bliže Centru za odgoj i obrazovanje gdje Laura ide na terapije i u školu. 

"Praktički od rođenja smo ju svakodnevno vozili na svakakve terapije. I u jednom trenutku njezino nepodnošenje vožnje je toliko eskaliralo da je dovelo do autoagresije. Počela je samu sebe udarati i tada smo shvatili da nećemo moći tako u životu funkcionirati. Onda smo odlučili prodati stan i preseliti se u Veliku Goricu. Ovdje je manja sredina i svakodnevno pješke odlazimo do njezinog centra", govori Martina.  

Dok je Martina radila, Lauri su plaćali privatne terapije - no to si više ne mogu priuštiti. 

"Tada smo mjesečno trošili između 1500 i 2000 kuna i to samo na dodatne terapije. Danas si to apsolutno ne možemo priuštiti. Imamo kredit na stanu i troškovi su puno veći nego što su bili prije par godina", govori Martina. 

• Radnici u prosvjeti opet dobili manje plaće: 'Idemo u prosvjed, ovo je udar na kućni budžet'

Prema zakonu, roditelji njegovatelji imaju pravo na bolovanje i godišnji odmor. No, to znači da bi se dijete trebalo smijestiti u ustanovu kojih u većini slučajeva nema, ili pak u udomiteljsku obitelj. 

"Smjestiti Lauru bi značilo za nju jedan veliki stres jer je to jedna velika promjena u njezinom ponašanju. Jer vi sad nju izdvajate iz obitelji i smještate je u drugu obitelj samo zato što sam ja bolesna nekih pet dana", govori Martina. 

S druge strane, objašnjava Tatjana Čvorig, ne mogu platiti nekoga da se brine o njihovoj djecu kada su one bolesne.

"Nikako nije dovoljno. Ja svoj status potrošim na Denija. Ostavim barem 500-600 kuna u ljekarni. A ostalo ode brzo. Ne kupujemo cipele svaki dan, ali treba jesti svaki dan", govori Tatjana.

Tatjana ima 21-godišnjeg Denija s cerebralnom paralizom. Status njegovateljice dobila je prije osam godina. 

"Mi ne želimo čekati, mi više nemamo vremena čekati! Zato što iz dana u dan sve raste, cijene rastu, a naš status stoji. Naš status se nije pomaknuo s crne točke, niti za jednu kunu, već 10-11 godina", govori Tatjana.

Zato su majke, predvođene Udrugom Sjena odlučile napraviti peticiju koju je potpisalo 11 tisuća ljudi. 

"Zahtjevi koje smo uputili prije godinu i pol Ministarstvu. Udruga Sjena s Udrugom Anđeli bila je na radnim sastancima u Ministarstvu gdje se zahtjevalo povećanje naknade, da se uvaži kao plaća, jer je trenutna plaća ispod minimuma Republike Hrvatske", govori Suzana Došen Rešetar.

Zbog sustava koji ovoj djeci ne može osigurati sve terapije na koje imaju pravo - roditelji traže veće naknade kako bi te terapije sami mogli platiti. A da su njihovi zahtjevi opravdani - smatraju iz Ureda pravobraniteljice za osobe s invaliditetom. 

"Ako uzmemo u obzir da se naknada nije povećavala 11 godina, a da su se u međuvremenu povećali troškovi života, kao i oni troškovi vezani za invaliditet, onda mislimo da postoji puno opravdanje njihove potrebe da se ta naknada poveća", govori Mira Pekač Knežević.

• Leonela Pomper na noge je digla javnost: roditelji njegovatelji dobivat će naknadu i šest mjeseci nakon smrti djeteta

 Pogotovo ako se uzme u obzir da - prema podacima HZZ, u posljednjih šest godina, od četiri tisuće i 800 njegovatelja - samo je jedan roditelj iskoristio pravo na bolovanje. Ostali si ga ne mogu priuštiti. 

"Imali smo jedan slučaj kada je roditelj morao otići na operativni zahvat i bilo je potrebno vrijeme oporavka i u tom slučaju osoba je bila smještena u dom za odrasle", govori Mira. 

Djeca koja se smještaju u staračke domove - pokazuju da je zakon mrtvo slovo na papiru - smatra Suzana Došen Rešetar. Kad bi bili bolje plaćeni, objašnjava Suzana, umjesto u staračke domove - djeci bi mogli priuštiti profesionalnog njegovatelja da ih mijenja. 

"Tražimo da se naknada poveća kako bi roditelji to mogli sami platiti. Spremni smo svim legalnim sredstvima izboriti se za to. Spremni smo i sa djecom doći ispred Ministarstva", govori Suzana. 

Iz Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku odgovaraju da znaju za zahtjeve roditelja.

"Upoznati smo sa trenutnim zahtjevima te će Ministarstvo sukladno raspoloživim sredstvima u državnom proračunu na pozicijama s kojima raspolaže razmotriti mogućnosti zadovoljavanja potreba svih korisničkih skupina za koje je ovo ministarstvo nadležno", odgovor je Ministarstva za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku.

Slično i u Poljskoj

Istražili smo kako je briga o najranjivijoj skupini društva uređena u drugim zemljama. U Sloveniji se takva naknada zove djelomična isplata izgubljenog dohotka i ona iznosi pet i pol tisuća kuna. Švedska ima nekoliko modela. Mjesečno roditelji mogu dobiti do 6800 kn - s tim da ne trebaju prestati raditi. Ili mogu zaposliti njegovatelja i za njegovu plaću dobivati i 200 kuna po satu.

U Poljskoj je situacija slična - mjesečna naknada iznosi 2400 kuna. U Hrvatskoj ovi roditelji rade svaki dan, cijeli dan, za sebe nemaju niti minutu, ne smiju se ni razboliti, a kamoli odmoriti. 

"A što se tiče odlaska i odmora, ja ni ne pomišljam na njega jer mene vodi ljubav prema tom djetetu. Ali mislim da bi svakoj majci dobro došlo 3 do 7 dana odmora. A gdje da ga stavim?", govori Tatjana.

Za naknade za roditelje njegovatelje godišnje se izdvaja 192 milijuna kuna. Prošle godine, za usporedbu, država je raspisala natječaj za nove aute težak 220 milijuna kuna.